Separados por un océano, dos personas se conectan a través del juego, pasiones similares y una rara enfermedad

De niña, Megan Shaw siempre se caía. Se lastimaba con facilidad, parecía propensa a los accidentes y se desmayaba con frecuencia. Cuando era adolescente, descubrió que tenía el Síndrome de Ehlers-Danlos, un raro trastorno genético que afecta el tejido conectivo. Pero a los 23, se concentra en lo que puede hacer, no en lo que no puede.

Originaria de Escocia, le encanta nadar 'salvaje' (es decir, sin piscina) en los lagos cercanos (incluido el lago Ness) con sus amigos y familiares. En invierno, usa un traje de neopreno, pero no tiene que usar tirantes o cinta adhesiva en el agua fría, lo que alivia sus articulaciones. Las caminatas por la montaña también forman parte de su rutina, aunque su mochila viene con un tubo de alimentación. Ella también ha estado fuera de la escuela de medicina durante seis meses y ha hecho una rotación en cirugía vascular como doctora junior (el equivalente a un programa de residencia médica en los Estados Unidos). Tiene la intención de seguir una carrera como pediatra.

"En pediatría, se trata de ayudar a los niños a vivir con lo que tienen", afirma. "Se trata de controlar sus síntomas hasta un punto en el que puedan hacer las cosas que quieran". »

Es una filosofía que también guía su propio enfoque de la enfermedad con la que vive.

Nunca ha conocido en persona a nadie que también padezca esta rara enfermedad (aunque ha navegado por algunos foros de apoyo en línea), pero recientemente se puso en contacto con un adolescente en Estados Unidos que también vive con Ehlers-Danlos. Protagonizan “Beyond Xbox: A Player Like Me”, la próxima película de la serie “Beyond” de Xbox, que comenzó con “Beyond Generations”.

“En realidad fue muy fácil hablar con él. Era casi como si estuviera hablando solo hace unos años”, dice Shaw, quien conversó con Jordan Strong, de 15 años, a través de auriculares mientras los dos jugaban al juego de carreras de autos Forza Horizon 5. Shaw jugaba desde casa, mientras Strong usaba un sistema GO Kart (Gamers Outreach Kart) equipado con una Xbox Series S en unas instalaciones donde realiza fisioterapia cada dos semanas.

Los dos pasaron horas conociéndose mientras jugaban.

"No soy mucho mayor que él, pero no sabía si tendríamos algo en común", dice Shaw. "Pero resulta que tenemos mucho en común". »

Comparten el amor por la música. Ella toca el piano; canta en coros. Ambos tienen hermanos que pueden hacer cosas que ellos querían hacer pero no pudieron: béisbol para él, clavados para ella.

También hubo algunas costillas amables, ya que Strong bromeó sobre las habilidades de conducción de Shaw mientras jugaban (en su defensa, señala que conducen al otro lado de la carretera donde ella vive). encontraros en el mapa de Forza. Su conversación fluía y fluía con naturalidad, pero entre las divertidas charlas también hablaban de asuntos serios.

“Hablamos sobre cómo a veces recibes consejos médicos, pero finalmente conoces tu propio cuerpo. Tienes que vivir con eso”, dice Shaw. “Es bueno hablar con alguien que entiende. Creo que al final del día no importa si tienen una edad diferente a la tuya o si están en un país diferente. Mis amigos o familiares me apoyan mucho, pero es un poco difícil de entender si nunca lo has experimentado.

Strong, un estudiante de primer año en la pequeña ciudad de Georgia, nunca había hablado con nadie más que tuviera Ehlers-Danlos. Aunque él y Shaw tenían diferentes subtipos de la enfermedad, todavía encontró gran valor en su conversación y esperaba volver a conectarse.

"Fue realmente genial ver más allá de Ehlers-Danlos que compartimos intereses comunes y nos entendemos, más que lo que estás pasando", dice Strong, quien admiraba la vida activa y extrovertida de Shaw. “Fue sorprendente cómo pudo dejar de lado los riesgos un poco. »

La película surgió como la siguiente en la serie de narraciones experimentales de Xbox que se enfoca en cómo los juegos pueden ser una forma importante de conectarse con otros, especialmente durante la pandemia. 'Beyond Generations', que se estrenó en diciembre de 2020, mostró cómo un abuelo y un nieto que viven en el Reino Unido, separados por el confinamiento, se mantienen en contacto a través de sus auriculares y juegos.